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　　在河北出差時，黃歡感嘆“燕趙多慷慨悲歌之士”。“很多人對生命有強烈的希望，但很少去表達，缺乏合理表達訴求的方式。”她想起電影《我不是藥神》里沉默的黃毛，“我們中國很多患者都是這樣，有憤怒不滿，大部分人壓著、忍著，不行了就出大事。”

　　李融說，黃歡的態度溫和淡定，不顯得義憤填膺，但仍具力量。大部分時間，她的信得到的回復是，“你反映的問題，我們已經收到”。

　　她有心理預期，也不怎么沮喪。“不寫更沒人知道，一點事不做，那不更沒人管了？”

　　愛稀客曾向病友發放過調查問卷，結果顯示，有超過90%的患者被誤診或者錯過最佳的治療機會，85%的患者無法承擔高額的治療和藥物費用，75%的患者處于休養或沒有穩定收入的狀態，還有很多兒童患者失去了受教育機會。

　　她的一位醫生是全國人大代表，她擬了一封建議信，附上人大代表證遞了上去。

　　2006年，黃歡被北京市醫療保障局約面談了一次，對方的回復是，北京市的醫保目錄5年調整一次，已經錯過了時間，另外，這種罕見病不屬于醫保“保基本”的要求。

　　最開始，她寫信只說自己的病情，成立公益組織愛稀客后，她又寫上目前有多少患者，吃哪些藥，需要多少錢，通過正常吃藥，這些人可以工作。

　　劉霞盼著治療的藥物能納入醫保，并對黃歡表示欽佩。“我干什么都想著她那種精神，我沒那個能力，打電話時，人家一句不夠條件，就給你懟回來了。”

　　2014年，在世界肺動脈高壓日時，愛稀客在北京開了一場肺動脈高壓社會支持與醫保政策的研討會。

　　患者的權利意識正在覺醒。以前人們不愿意在信上簽名，或是簽上假名，黃歡覺得自己在孤軍奮戰。現在，她支持各地的患者分頭向當地醫保部門寫信。

　　目前，深圳、青島、沈陽等地的肺動脈高壓藥物已被納入醫保。

　　“政府的態度在變化，可以跟商業保險合作，多方共付的方式，有可行的方案。”

　　黃歡最早吃過的波生坦，已經從兩萬多元降到4000多元，在藥被深圳納入醫保后，患者只需付1000多元。

　　2013年，北京也將肺移植術后抗排異的藥物納入了醫保，這些終生服用的藥物從一個月五六千元，降到了200多元。黃歡在北京兩會期間盯著醫保的新政，看到這條消息，興奮地跳了起來。

　　“罕見病的發展需要病友、專家、醫生、政府、媒體、社會等聯合起來去呼吁和要求權利。”中國醫學科學院阜外醫院肺血管病診治中心副主任熊長明從手機里找出一篇文章，給記者看，“世界肺動脈高壓大會上，一份會議文件從病人角度寫肺動脈高壓，里面提到了中國的患者組織愛稀客。”

　　熊長明一直支持患者教育活動，聯名簽署建議信。他在阜外醫院一周出4次門診，每周有80個病人，其中大約60個是肺動脈高壓患者，一大半是老病人。

　　“能不能治好，能活多久，是病人最常問的問題。”有些治療效果不錯，但后續病人沒錢了，用不起藥，最讓人揪心。

　　有些病人進門就喊“救命”，也有病人被誤診，“雖然你啥也沒干，但真的覺得救了一家人的命。”

　　“肺動脈高壓被稱為心血管‘腫瘤’，對一個家庭的影響巨大。”熊長明不對病人說“還剩幾年壽命”，他多是鼓勵。有些病人坐著輪椅進來，他告訴對方，“你站起來，你能走下樓。”

　　“需要醫生和我們一起發聲。”黃歡說，醫生會邀請她參加學術會議，發言完畢，有醫生主動聯系她。

　　“我經常會懷疑自己做的事對不對，在中國的環境里，患者要參與到治療過程中，非常困難，但醫患共同決策的方向是對的。推醫保也是，多年沒什么結果，不像電影里，病友那么團結地支持‘藥神’。”

　　她對那部電影最深的感觸是，“我為了活下去，我沒什么錯。“

　　劉霞看電影時哭了幾次，但她安慰自己“錢沒有了，我就過一塊錢一天的日子，只要活著，老天爺窮富都不會落下你。”她最近開心的事情是理療師說她身體積累的毒素揉開就好了，“說我是個好人，不是病人。”