
她患罕見病后人生變得精彩 用力活著順便幫七千人
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“我就要吃這個藥,我就要做肺移植,我就要活,至于錢怎么弄,你們去想辦法。”李聰玲談起女兒,“在所有病人中,她是最特別的一個。”
2014年,醫院的樓道里傳來緊張氣息,隔壁的患者喊著:“醫生快過來!黃歡不行了!”內科醫生站在她的床邊,用上了更大的呼吸機。旁邊一位醫生,準備給她插管。
肺移植3年后,黃歡體內發生了排異,醫生用激素維持她的狀態,也不確定能堅持多久。出現這種情況,要盡快考慮二次移植。
進手術室前,黃歡的狀態很差,戴著氧氣面罩,十分虛弱,從病床換到手術床時,她蹬著腿,一點點往前挪。
醫生握了一下她的手,她在心里默念,一定要活下去。“很多時候,人們提起肺移植覺得很可怕,但你等了很久才等到供體,雖然緊張,但心里想的是我終于等到了,可該手術了。”
第一次肺移植的五六十萬元醫藥費,父母通過親戚朋友湊足了錢,第二次肺移植確實犯難了。“父母年紀大了,平時不樂意求人,但為了我的治療,能借的都借了。”黃歡的母親把家里的房子掛在網上打算賣掉,同時在租房版塊尋找新的落腳點。
朋友轉發了黃歡的募款鏈接,配了一段話,大意是“這是我朋友,大家能幫就幫一下吧,也不知道能不能活,至少是個心理安慰”。黃歡看了之后覺得不舒服,“他對我能不能活下來沒有信心,可能內心深處覺得我活不了,只是出于道義和情感幫忙,行就行,不行拉倒。”
那段時間,黃歡周圍每個人都各司其職,好像在共同完成一個項目,誰都沒有時間傷感。父母忙著籌錢,李融尋醫問藥,黃歡戴著呼吸機四處打電話。
她是全國第一例做兩次肺移植的病人,國內沒有先例,她就去國外求助。美國肺動脈高壓的患者組織幫她聯系上一位“前輩”,她是個歌劇演員,病好后還在TED做過演講,唱了一段歌劇。
歌劇演員在電子郵件里告訴黃歡,二次移植有哪些注意事項,比如咳痰非常重要。在康復過程中,黃歡有意識地配合醫生咳痰,盡管過程不好受。
情況更糟糕的是黃歡同時感染了丙肝。她等了3個禮拜,掛上國內頂尖的治療丙肝的專家的號,醫生說:“我頭發都白了,第一次看見肺移植的丙肝病人。”
當時國內沒有針對她的治療藥物,醫生說:“你先回去吧,攢點錢,藥可能會很貴。”黃歡沒走,從手機里翻出一篇介紹即將上市的治療丙肝的藥物文章,挨個問醫生,她能否服用。“如果我沒帶那篇文章,可能3分鐘就出來了。”
懂丙肝的醫生不一定懂肺移植,反之亦然。她把病例翻譯成英文,求助國外專家。美國醫生、加拿大醫生、香港醫生和內地醫生為她組成了一個臨時微信群,商討治療方案。她又托日本的醫生買到國內尚未上市的治療丙肝的特效藥,價格不菲。當時iPhone6剛上市,黃歡一天吃掉一部iPhone6。
“哪怕治療方案麻煩,我也想辦法找醫生、找藥。醫生不知道怎么弄,我就推動醫生之間去交流,我不等著,我做實實在在的事。”恢復之后,黃歡向醫生表達謝意,對方卻說,“是你自己闖出了一條生路。”
黃歡像管理一個不能失敗的項目一樣管理自己的身體。她每次看醫生,都能將各項指標對答如流。李融說,她吃藥像發射火箭一樣分秒不差,每天晚上10點鐘睡覺,雷打不動。只要定了去看病,哪怕工作不要了,也得去看。
她說,任何時候,生命權都是第一的。“在我身體狀況不好的時候,我會隨時放下工作去休息或治療。”
第二次肺移植的錢通過捐款湊齊了。媒體報道了黃歡建立公益組織,推動醫保的事情,募集了100多萬元善款。那時在病房,李聰玲每天都聽到廣播叫她下去拿錢。有位老頭,穿得破爛,走路都十分困難了,堅持給黃歡捐了2000元。李聰玲不收,老頭把錢扔在地上就走了。到現在,她也不知道對方的名字。“你救別人,全社會在救你。”
2016年,黃歡在經歷兩次肺移植后,遭遇了非常嚴重的感染。
“以前是每天一步步向好,這一次醫生也束手無策。”病因查了一圈,也沒個眉目。吃藥吃得胃出血,黃歡上面輸著血,下面拉著血。身上長了許多暗紅色的癍,大圈套著小圈。腳不能垂直,24小時敷著冰袋,不然就疼到難以忍受。體重蹭蹭往下掉,肩胛骨像兩個小翅膀一樣支棱出來,人瘦得脫了型。
李聰玲從來沒想過孩子會死,當時她灰了心,說“這孩子活不了了”。
黃歡在醫院躺了3個多月,單人病房的窗戶對著學校的球場,有時能看到好多人在鍛煉。天氣好時,拉開窗簾會很舒服。但有段時間,黃歡天天發燒,太陽照在臉上更難受,就漸漸不喜歡陽光了。
“感染那次,從協和請來專家,黃歡的眼睛頓時放光,我跟她說了,‘你這個人就是怕死’。”李融回憶。
有病友和家長來看她,李聰玲忙著接待。病友說,“要是我就放棄了”,家長也說要放棄。李聰玲回答:“病人自己不放棄,我們怎么能放棄呢?”
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