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　　距離第一次眩暈13年后，在廣州醫科大學第一附屬醫院的一角，黃歡有間不大的辦公室用來做公益。她穿著帽衫和運動鞋，頭發像病情一樣長了再剪短，短了再長長，沒有特意修飾過。她不化妝，用大寶護膚，她只關心重要的事，那就是她的命。

　　在住過3次院和暈倒過數十次之后，黃歡在23歲的年紀，被告知得了一種罕見病，被比作心血管“腫瘤”，“在沒有藥物干預的情況下，平均壽命只有2.8年。”（當前，藥物干預后，患者3年和5年生存率分別為68%和57%。）

　　在別人談戀愛、結婚生子的年紀，黃歡與這種叫做特發性肺動脈高壓的疾病對抗了十幾年，她是國內第一個經歷兩次肺移植的病人。如今，她在公益組織中，繼續與疾病周旋。

　　紀錄片導演李融與黃歡相識于一場病友紀念活動，決定暫時放下攝像機，與黃歡一起成立肺動脈高壓患者組織“愛稀客”（iseek），服務“藍嘴唇”——因為缺氧，一些患者的嘴唇呈現藍紫色。目前患者組織里已有六七千人。

　　李融說，如果沒有這場病，黃歡可能就是一個平庸的人，疾病讓她的人生反倒變得精彩。她的醫生說，自己佩服的病人很少，黃歡算一個，她不僅“從病里跑出來，還有了自己的一番事業”。

　　在成為不幸的分子之前，黃歡一路平穩。大學里學的英語，畢業兩年就在國企升任項目經理，工作和招投標有關，常出差，行李嚴陣以待準備隨時拎走，還有幾套開會常穿的正裝，配著高跟鞋，出入5A級寫字樓和高檔酒店，與外商談業務。

　　依著她的心性，本不愿意拋頭露面，高考填志愿時，她想做少跟人打交道的工作，于是報了農學院。“小時候發悶，性格內向，膽也小，交往能力差，情商不夠，認死理。”母親李聰玲評價女兒。母親35歲才生下獨生女，父親當時已經43歲了。

　　生了病，黃歡忽然轉了性子。讓李聰玲最意外的一次是，不愛言語的女兒在一次醫生組織的會議上突然起身發言，底氣十足，條理清晰。

　　那次會議沒有安排患者發言，中途音箱壞了，大家一時手足無措，黃歡“不知道哪兒來的勇氣”，當著眾人面，呼吁患者聯名寫建議信，把治療肺動脈高壓的藥物納入醫保。

　　特發性肺動脈高壓在2018年8月進入中國第一批罕見病目錄，這是一種由于肺小動脈重構導致肺動脈阻力進行性升高，最終發展為右心衰竭的一類疾病，病因不明。

　　靶向藥物在2006年進入中國，那是黃歡確診后的第二年，她吃一種叫做波生坦的淡橘色橢圓形藥片，兩萬多元一盒，可以吃28天。還有一種藍色菱形的小藥丸叫西地那非，俗稱偉哥，是對肺動脈高壓具有控制作用的最便宜的藥物。

　　黃歡工作4年攢下的10萬元很快化作一粒粒藥丸。即便是小康家庭，也難以承受高昂的藥費。“以前是小康家庭，現在沒有康。”廣州本地人吳思敏是全職媽媽，有車有房，生病之后，丈夫把車賣掉了。她不再去影院看電影，去超市也專門挑選會員日。生活還多了一個習慣：她每期都買2元的福利彩票，一周三次，號碼是她和兩個兒子的生日組合。那張淡紅色的紙被平整地放在手機殼里，等待一次財務解脫的機會。

　　城市的另一頭，廣州城區東郊黃村在4號線的盡頭。穿過廣九鐵路的地下涵洞，城中村在眼前逐漸刺眼。房子高低錯落，風格隨意，纏在空中的電線把它們連接。兩棟瘦高的樓間距不過1米，這些破舊、粗糙的建筑提供著黃麗芳的救命錢。

　　母親的一頭短發已全白，腰佝僂著，她收房租給女兒治病。

　　“就為了活著，四處問，誰有錢，你能借我嗎？”劉霞住在北京五環與六環之間的廉租房里。她當時吸入的一種藥，一支150元，只管2個小時，一天需要6支。“張口跟人借錢，你心里能沒陰影嗎？以前不愁吃不愁喝，還能幫助幫助別人，現在掉個個兒，壓根兒不想多跟人接觸，人家嫌你窮，嫌你有病，自個兒也多心眼，怕給人添麻煩，叫人瞧不起，有病的人才能體會。”

　　黃歡生病之后，見過許多外地病友克服交通和住宿的困難，在病房里啃著饅頭，“藥費這么貴，不是我一個人的問題。不是我沒有能力，賺不到錢，吃不上藥，甚至覺得父母沒錢給我治病而怨恨父母。我不覺得自己無能，我覺得這是醫保制度的問題，這是我應該爭取的權利。”

　　她持續地給醫保部門、給市長信箱寫信，要求把治療藥物納入醫保。每周一封，開頭寫上，這是我寄出的第幾封信，我現在花了多少藥費和郵費。

　　她在病房挨個找病友簽名，有人不理解，甚至嘲諷，“整天求爺爺告奶奶的也沒什么用，有寫信的時間，不如去多賺點錢買藥。”