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　　身體的痛苦也許可以通過換肺解決，但心魔難除。“父母一把年紀還要照顧我，覺得很羞愧。”走路慢而堵住路時，后面的人快步走過，黃歡覺得自己礙事，影響了別人。

　　暈倒之后，她發(fā)現(xiàn)爛攤子還是得交給家里人收拾，再接受父母照顧時，心里會坦然一些，“我當時最強烈的愿望就是一定要活下去。”

　　病恥感是患者心理問題之一。有些高學歷的患者會默默給愛稀客捐款，卻不轉(zhuǎn)發(fā)鏈接。“他們覺得生病很丟臉，不愿意暴露身份。”

　　還有些人抗拒吸氧，認為身上插著氧氣意味著病入膏肓。甚至有日本的患者怕臉變胖而不吃激素，也有人嫌針劑不美觀而拒絕攜帶。

　　在廣州一家咖啡館里，吳思敏脫下一件深色大衣，口袋里露出淡藍色的口罩。

　　疾病已成為她身體的一部分，不像大衣一樣可以脫掉。在肚子側(cè)面，一種叫做曲前列尼爾的針劑正在源源不斷進入她的身體，連接著一個隨身聽大小的儀器，她必須24小時佩戴，“不能下水，也不能坐飛機，不知道過安檢的時候怎么跟人解釋”。

　　進醫(yī)院前，她不知道自己就這么被判了“死刑”。出院后，吳思敏抬眼望見珠江，游船仍在江面不急不慢地穿行，世界依舊運轉(zhuǎn)，只有自己不同以往。

　　在一兩個夜晚失眠，醫(yī)院走廊的燈關(guān)了，房間的燈也關(guān)了，樓上傳來“噔噔噔噔”的聲音，護士的腳步聲和輪子與地面摩擦的聲音交替出現(xiàn)。吳思敏開始擔心未來。“我兒子怎么辦，我媽怎么辦，讓老公找第二個，照顧兩個孩子？”

　　住院的困頓時光，她想著要不要發(fā)個朋友圈告訴大家，文字都在備忘錄里打好了，卻又一個個刪除，“不知道他們怎么看我的兩個兒子。”

　　吳思敏以前脾氣急躁，會兇孩子，現(xiàn)在最享受的時刻是看兩個兒子在沙發(fā)下的軟膠墊上玩車、打架。“我最起碼要看著他們上大學，不大學也要高中。”她有意教小孩子，最親的人是哥哥或弟弟，媽媽排第二位。媽媽不在了，以后有事要跟對方商量。

　　在醫(yī)院的那段時間，母親每次來都煲不同的湯。她忍住眼淚安慰媽媽，“我肯定比你長命的，我會看著你終老。”

　　這幾天在肺動脈高壓圈里討論熱烈的事件是，一位患者拼了命生下了孩子，一些人因為此事看到了希望，還有一些人埋怨她自私，孩子生下后該怎么辦。

　　“國外想的是如何把年輕人的疾病克服，讓他去創(chuàng)造價值。”黃歡說，中國病人早被社會判了“死刑”。

　　黃麗芳今年30歲，頭發(fā)低低地扎在腦后。她穿著粉色棉衣，戴著套袖出現(xiàn)在廣州黃村衛(wèi)生站的輸液室。她正經(jīng)歷一次感冒，已經(jīng)持續(xù)了一個多星期。疾病讓身高1.5米、體重40公斤的她看上去更加瘦小，輕易淹沒在黃村來來往往的打工者之中。

　　“我上一次見我的孩子是2018年5月23日。”因為生病，她與丈夫陷入糾葛，5歲的女兒被教唆著趕母親走，孩子走過她身邊，都捂著嘴，叫她“神經(jīng)病”。

　　她與丈夫分房睡，柴米油鹽都是分開的，曾住過的房間一直鎖著門，不讓人進去。女兒有時見她在燒菜，香氣散開，會躲在門縫偷看。

　　她的微信頭像是女兒嘴上沾著食物大笑的照片，每天都能看到幾十遍。上一次見面后，女兒去幼兒園，第一件事就是告訴老師見到媽媽了。說起這段，黃麗芳沮喪的臉上是無法停止涌出淚水。

　　“誰能忍受這么久不見女兒呢？”

　　在昏暗的屋子里，黃麗芳喜歡聽鄧麗君的《小城故事》，咿咿呀呀的聲音唱著“小城故事多，充滿喜和樂。”她一個人躺在床上流淚。

　　黃歡接觸到的病友里，因為患者看上去與常人無異，有的農(nóng)村病人還會被認為是在裝病，躲避農(nóng)活。在河北的縣城里，有人不給孩子看病，說是怕知道有病后，嫁不出去。有個患者開了小賣部，鄉(xiāng)親們告誡孩子不去她店里買東西，怕被傳染。

　　患者普遍有“被社會拋棄”的感覺，同齡人在上學、工作、談戀愛，他們一年年熬過生死關(guān)，不知道怎么查快遞單號、不會發(fā)電子郵件。

　　在黃歡后來接觸的病友圈里，大約三分之一的人從小就被告知“沒得治，沒有藥”。家長把孩子接回家，盡量滿足吃喝玩樂的需求，另外一個健康的孩子則被嚴格要求——有的時候醫(yī)生會直接告訴年紀較小的患者父母回家再生一個孩子，并且可以立即開具生育指標證明。

　　一位患者家屬被告知，孩子4歲會死，4歲那年，她特別緊張，晚上天天抱著孩子睡。后來又說孩子十幾歲會死、二十幾歲會死……到了孩子30多歲，家人感嘆，早知這樣，就該讓他讀書、學習。

　　黃歡認同了自己病人的身份，她坐輪椅出行，將診斷證明和藍嘴唇的手冊給地鐵工作人員看。她見過無數(shù)的外地人趕來看病，在中國一線城市尋求活的希望，一整夜排一個專家號，全家擠在醫(yī)院附近的小旅館里。她把吳思敏和黃麗芳這樣的病友聚集在一個群里。死亡是一種強大的催化劑，它讓互不相識的人也會彼此報以同情的淚水。

　　針對這些心理問題，愛稀客組織心理課堂，搞各種活動。有位阿姨患病后將近10年沒有出過家門，參加病友活動后，學會了使用微信。她的女兒在IT公司工作，驚訝于母親何時學會了網(wǎng)上聊天。

　　“希望能消除病人的孤獨感”。黃歡記得，有次心理小組的活動結(jié)束后，一位全程沒有說過一句話的病人說，“我感覺很舒服，哪怕不做聲。”