原標(biāo)題：“中國存活最久的艾滋病人”： 不做鬼和神，只想做人

　　他謝絕見網(wǎng)友，因?yàn)?ldquo;承受能力有限”、“從心底厭倦艾滋病的話題”；給微博私信設(shè)置了自動(dòng)回復(fù)：謝謝留言！坦率講，我早已厭倦重復(fù)了無數(shù)遍的各類問題，不想看，更不想回復(fù)。或許你覺得我很冷漠，但也懇請(qǐng)看到我的無奈和不堪！如果，你確實(shí)需要咨詢、交流或閑聊，那就先發(fā)200紅包過來，給你自己一份尊嚴(yán)，還我一份補(bǔ)償。謝謝！

孟林在旅行中。受訪者供圖

　　文| 實(shí)習(xí)生王雙興 編輯|胡杰 

　　孟林為自己準(zhǔn)備的遺像，就靠在客廳的書柜旁。棗紅色相框大約一尺高，黑白照片中，他穿白襯衫黑西服，偏分著頭發(fā)，戴細(xì)框眼鏡，格子領(lǐng)帶系得一絲不茍。

　　照片拍攝于2003年，那時(shí)，已經(jīng)服用7年抗艾滋病藥物的孟林耐藥了，買不到更高一級(jí)的救命藥，他以為自己就要“熬不過去這道坎”，于是去王府井的中國照相館，拍下了遺像。

　　沒想到，他又安然無事地活過了15年。15年里，他搬了好幾次家，扔了不少老物件，但遺像始終留著。

　　遺像里的人，曾經(jīng)頂著同性戀、艾滋病的名聲，“像鬼一樣活著”；也曾經(jīng)作為國內(nèi)最早一批接受治療的艾滋病患者，被媒體稱為“中國存活最久的艾滋病病人”、“艾滋病感染者的活化石”，他見證了這一疾病在中國的防治史，又在時(shí)代大潮的裹挾中成為這一領(lǐng)域的“明星病人”。

　　現(xiàn)在，他57歲，照片里濃密的黑發(fā)，變得稀疏、灰白；眼袋松了，額頭鬢角也起了皺紋。

　　57歲的孟林現(xiàn)在處于半退休狀態(tài)，淡出了自己一手創(chuàng)辦的公益組織“愛之方舟”，減少了和艾滋病有關(guān)的活動(dòng)。每天的生活就是遛狗、養(yǎng)花，買菜，做飯。

孟林在家中包餃子。受訪者供圖

　　“老了，累了，想歇了。”孟林說，在艾滋病圈子里浸淫了20多年，他厭倦了和艾滋病捆綁在一起的日子，如今不想當(dāng)鬼也不想當(dāng)神，只想被看作普通人，有血有肉，有好強(qiáng)，也有孤獨(dú)。

　　“孟林沒有力量啦”

　　2018年的第一個(gè)月，孟林基本是在醫(yī)院病床上度過的。

　　1月初，左腿做了半月板縫補(bǔ)手術(shù)——年輕時(shí)打籃球落下的傷。

　　24日，左腿的手術(shù)傷口還沒有痊愈，孟林的心臟又出了問題，被醫(yī)院診斷為急性冠脈綜合征、急性心肌梗塞。

　　掛在床頭的氧氣咕嘟咕嘟輸入體內(nèi)，孟林整理了一下手背上的輸液管，瞇上眼，給自己來了張自拍，隨手發(fā)到微博上：“想象了一下，叔走的時(shí)候應(yīng)當(dāng)就是這么安詳。”

　　因?yàn)槌Ｄ攴每拱滩∷幬铮爻练e，他的膚色比普通人更暗。如今鼻孔前又多了根輸氧管，網(wǎng)友們一驚：“說什么蠢話”、“剛出院又住進(jìn)去了”、“早日康復(fù)”……評(píng)論很快過百。

　　孟林不回復(fù)，笑言：“生命長短沒那么重要。”

　　早在前一天晚上臨睡時(shí)，孟林就感覺到了心臟不適，胸痛、氣短，但他猶豫了，沒有立即去醫(yī)院——盡管醫(yī)院就在小區(qū)旁邊幾百米處。“其實(shí)是在糾結(jié)，一下（死）過去不是挺好。”孟林說，對(duì)“艾滋病單身漢”來說，暴斃是最大的幸福，他們最怕“彈弦子（半身不遂）”，無人照顧，生活質(zhì)量和尊嚴(yán)都沒有。

　　孟林吃了幾顆速效救心丸便去睡了，他說，脫鞋的時(shí)候，心里甚至做好了再也不用穿鞋的打算。

　　次日清晨，醒來，暴斃失敗，拖到下午，去醫(yī)院就診。

　　住院前的孟林， 穿黑色過膝羽絨服，圍著深藍(lán)色的圍巾，身材不高，頭發(fā)灰白，看上去和走在馬路上的老人沒有什么差別。他跛著腿穿梭在醫(yī)院人群里，檢查、繳費(fèi)、取藥、打針，用雙手接單據(jù)和藥物，并對(duì)每一位醫(yī)護(hù)人員道謝，聲音禮貌、溫文。

　　這符合朋友們對(duì)他的描述：儒雅，謙和，好相處。這和微博上的孟林不盡相同。

生活中的孟林本人。受訪者供圖

　　用朋友何濱的話說，微博上的孟林，總是一副瘋瘋癲癲的樣子。

　　手術(shù)住院時(shí)，有朋友在微博上發(fā)出三套壽衣圖片，讓孟林挑選，孟林轉(zhuǎn)發(fā)并戲稱留給另一位朋友；此前去云南旅游時(shí)，他穿上少數(shù)民族的女裝，拉起粉紅色裙擺，笑著歪頭、拍照，發(fā)給別人看。

　　何濱也是艾滋病人，與孟林相識(shí)十余年，因?yàn)橛泄餐墓婀ぷ鹘?jīng)歷，他能理解孟林在現(xiàn)實(shí)和網(wǎng)絡(luò)中的反差：“我們每天都會(huì)收到無數(shù)條留言、私信，幾乎每個(gè)咨詢的人都會(huì)和你傾訴。就像我每天不管幾點(diǎn)睡覺都會(huì)玩兩把斗地主，孟林在微博上瘋瘋扯扯，也是他排解負(fù)能量的一個(gè)方式。”

　　這一次的手術(shù)，本可以順勢(shì)做一次倡導(dǎo)的，但孟林“放棄了，不想折騰了”。

　　艾滋病患者手術(shù)難的問題始終存在，在過去的十幾年里，孟林也投注了很大精力為病友爭(zhēng)取平等的就醫(yī)權(quán)。“每個(gè)個(gè)案都是政策倡導(dǎo)的機(jī)會(huì)，可以變成群體的權(quán)利。”

　　這次的腿部手術(shù)，孟林原本應(yīng)當(dāng)找一家以骨科見長的醫(yī)院就診，倘若醫(yī)院因?yàn)樗前滩』颊叨ㄗh轉(zhuǎn)入傳染病醫(yī)院，他便可以用“一場(chǎng)惡戰(zhàn)”做一次社會(huì)倡導(dǎo)，呼吁更多醫(yī)院接納艾滋病人。

　　但最終沒有這么做，他“自覺”地去了傳染病醫(yī)院接受治療。

　　“老了。”孟林說，“孟林沒有力量啦。”

　　“像鬼一樣活著”

　　1月22日，孟林因急性心肌梗塞住院的前兩天，我們坐在他的車?yán)锪奶臁Ｋ曇舨淮螅滩蛔∠氤闊煏r(shí)，會(huì)加重語氣說一句“實(shí)在不好意思”，然后打開自己那邊的車窗。寒冬的北京空氣干冷，在不到半天的時(shí)間里，他抽掉了大半包煙。

　　他以前抽玉溪，一天一兩包。他知道抽煙對(duì)身體不好，但戒不掉，于是改抽細(xì)支煙。說話時(shí)，煙漬在唇齒間若隱若現(xiàn)。

　　幾十年的煙癮了。

　　1995年底，孟林病發(fā)。脫發(fā)、消瘦、皮疹、腹瀉、發(fā)燒、全身淋巴腫大……二十多年后可以云淡風(fēng)輕地說出來的詞匯，在當(dāng)時(shí)讓他一度無所適從。吸煙是化解壓力的出口。

　　“猜到可能是艾滋病，不敢和任何人說，只能去各個(gè)小診所對(duì)癥治療，哪不舒服看哪。”直到聽說佑安醫(yī)院確診過艾滋病患者，偷偷跑去檢測(cè)——艾滋病陽性，CD4（人體的一種免疫細(xì)胞，正常成人的CD4細(xì)胞在每立方毫米500個(gè)到1600個(gè)）只有26個(gè)，免疫系統(tǒng)嚴(yán)重受損。

　　上世紀(jì)八九十年代，“流氓罪”尚未取消，同性戀會(huì)被警察抓進(jìn)局子，艾滋病作為經(jīng)由性和血液傳播的疾病，被看作“資產(chǎn)階級(jí)腐朽生活方式產(chǎn)物”，和***、骯臟、見不得人等詞匯緊密聯(lián)系在一起。就連孟林自己也覺得，同性戀是見不得人的，艾滋病是罪有應(yīng)得。

　　1996年初的北京，尚沒有醫(yī)院收治艾滋病人。直到當(dāng)年3月18日，佑安醫(yī)院感染科首開五間艾滋病病房，孟林是第一批的第一個(gè)。

　　病房在醫(yī)院西南角，緊挨著太平間，原本是廢棄的麻風(fēng)病病房，醫(yī)院臨時(shí)叫人清掃打理，將孟林們安置其中。

　　房間簡(jiǎn)陋，每個(gè)病房不過五六平米，除了氧氣瓶什么設(shè)備都沒有。窗子不足半米，有幾道鐵欄桿守著，視線硬往外闖，也總會(huì)被黑黢黢的“煤山”擋回來。耳邊還有來自太平間的哀樂和哀嚎，時(shí)不時(shí)地響。

　　戴著口罩，不愿意見人，每天躺在病床上，是醫(yī)生們對(duì)孟林的最初印象。

　　“會(huì)痛苦，會(huì)恐懼，本身就是瀕死的人，躺在陰冷的小屋里，天天聽著哭聲，那受得了嗎。”孟林說。

　　幾天后，他決定下床，站到門口，盯著陌生人哭喪、送殯——既然死亡不可逃避，那就和它大眼瞪小眼。

　　心情不好的時(shí)候，孟林也會(huì)去太平間里待上一會(huì)兒。離死亡最近的地方光線昏暗，靠墻處是一排太平柜，房間正中是遺體告別臺(tái)，孟林一圈一圈繞著告別臺(tái)轉(zhuǎn)。從哪來，到哪去，怎么面對(duì)死亡，逼著自己想。

　　思考的結(jié)果是：接受，順其自然，把今天過好，讓今天快樂起來。

孟林在向日葵花叢中。受訪者供圖

　　和孟林同一批住院的有四個(gè)病人，一位吸毒感染艾滋病的重慶人，一位舞蹈家，一位日語翻譯，還有一位援非工作者。

　　在那時(shí)，艾滋病意味著絕癥和死亡，孟林和病友們約定：誰走在前面，互相送一下，不要走得太沒有尊嚴(yán)。

　　后來，日語翻譯去世了，“家屬不管，我們給擦干凈，穿上衣裳，彌留之際拉著他的手和他聊天。”孟林說，“其實(shí)是面對(duì)自己去了。你在這個(gè)（死亡）邊緣，也要面對(duì)這些，面對(duì)了，就變得更加坦然一些，沒那么恐慌。”

　　1996年，20世紀(jì)最重要的發(fā)明之一“雞尾酒療法”面世，佑安醫(yī)院艾滋病病房主任徐蓮芝詢問五位病人，是否愿意一年花20萬，嘗試藥物是否有效。在當(dāng)時(shí)，月收入三四百已然算是高薪，只有做生意的孟林能拿出20萬的巨額藥費(fèi)。

　　如今孟林從不提及當(dāng)年的生意，但坦言“不算有錢人，不過比很多人強(qiáng)很多”、“除了艾滋病我沒有過過太苦的日子”。

　　早期的抗艾滋病藥物副作用極大，孟林惡心、目眩、頭痛到撞墻，但他至少活了下來。

　　同時(shí)住院的五位病人中，有兩位因?yàn)闊o力承擔(dān)藥費(fèi)陸續(xù)去世，一位無法承受心理壓力和病痛自殺，只有孟林和另一位病情較輕的HIV攜帶者得以存活至今。

　　到現(xiàn)在，他懂得如何與體內(nèi)的病毒和平共處，每天早晚十點(diǎn)鐘準(zhǔn)時(shí)服藥，藥片兩白一黃，托朋友從非洲帶回來的，讓他的CD4維持在800左右，和正常人無異。

　　現(xiàn)在的孟林不需要四處出差了，上網(wǎng)成了他的主要消遣之一。他眼花，最近又得了干眼癥，擺弄手機(jī)時(shí)習(xí)慣把眼鏡推到額頭上去。

　　聊天間隙，他隨手刷新微博，在一則年輕人自殺的消息底下，看到有人評(píng)論：自私。

　　孟林并不認(rèn)同這樣的評(píng)價(jià)：“自殺的人是一點(diǎn)希望都沒有了，心存一線希望就不會(huì)去死。”

　　“明星病人”

　　離開家后的二十多年來，孟林搬過十幾次家，有時(shí)是因?yàn)?ldquo;沒有家的感覺，住著不舒服”，也有時(shí)是通過把高檔社區(qū)換成普通社區(qū)，籌集藥費(fèi)。

　　現(xiàn)在，他住在北京西北郊，不堵車，有低矮的山峰在路盡頭綿延開來，小區(qū)不遠(yuǎn)處就是一家三級(jí)綜合醫(yī)院。

孟林正在開車。受訪者供圖

　　家是一處不足30平米的公租房，學(xué)生公寓一般的縱長樓道里有幾十戶人家，孟林擁有其中一扇門的鑰匙。

　　進(jìn)門右拐是客廳，他在那里掛了一個(gè)深色門簾。朋友王言到家里做客，問：“為什么在這兒掛個(gè)簾子呢？沒有必要嘛。”

　　孟林回答：“不希望被別人看到。”

　　王言沒說話。他能夠理解，孟林始終不適應(yīng)被人關(guān)注：“他的身份是比較特殊，但他不喜歡別人居高臨下地看他、同情他，也不喜歡被塑造成明星、英雄，他特別渴望別人把他當(dāng)普通人來看。”

　　孟林成為“明星”，是2000年初的事情，那幾年，中國的艾滋病防治工作正在拉開帷幕。

　　2001年8月23日，中國官方正式召開新聞發(fā)布會(huì)，第一次向全世界公開了河南血液污染造成大面積感染艾滋病的事件；當(dāng)年11月13日，第一屆中國艾滋病性病防治大會(huì)在京召開；2003年，全球基金（為應(yīng)對(duì)世界性的艾滋病、結(jié)核病和瘧疾而設(shè)立的一個(gè)籌資機(jī)制）進(jìn)入中國；同一年，時(shí)任國務(wù)院總理溫家寶在地壇醫(yī)院與三個(gè)艾滋病病人談話并握手，時(shí)任副總理吳儀視察河南艾滋病高發(fā)村；2004年開始，中國的艾滋病人獲得了免費(fèi)藥品。

　　集體的喜訊，卻把孟林排除在外：他耐藥了。那些免費(fèi)藥品對(duì)他而言毫無用處。

　　孟林并不諱言，起初決定參與到艾滋病公益事業(yè)中，藥是很大動(dòng)力——站出來參與NGO工作，國際組織可以提供購藥渠道。

　　當(dāng)時(shí)全球基金剛剛進(jìn)入中國，正如孟林的朋友陳京所說：“艾滋病病人最大程度參與到艾滋病防治中，是國際組織很重要的理念。”他們需要為病人們樹立一個(gè)偶像，一個(gè)吉祥物，讓疾病與公眾情感產(chǎn)生有效連接。

　　孟林恰恰符合人們對(duì)“艾滋明星”的想象。有媒體曾這樣描述：當(dāng)時(shí)的孟林面容白凈、能說會(huì)道，看起來不像會(huì)做“那些事”的人。最重要的是，他是一個(gè)活了10多年的艾滋病感染者，是中國第一批吃到抗病毒藥物的人。無論是國際組織，還是政府，他都是一個(gè)極有價(jià)值的存在。

　　一邊是各個(gè)機(jī)構(gòu)都在挖掘這樣的“明星”，另一邊是佑安醫(yī)院的醫(yī)生們建議他“走出來”，孟林最終朝聚光燈邁出了步子。

　　“情懷是一點(diǎn)一點(diǎn)做出來的。”起初，他并不覺得自己是一個(gè)有社會(huì)責(zé)任感的人，公益的出發(fā)點(diǎn)不過是解決個(gè)人的困境——得到藥。慢慢的，他發(fā)現(xiàn)自己被病友需要：“我的分享被他們當(dāng)做很重要的信息，一個(gè)‘罪人’可以和大家一起做事了，并且彼此是平等的。”

　　2004年后，孟林成立了自己的公益組織“愛之方舟”，辦公室就設(shè)在佑安醫(yī)院。孟林說，他付出自己的很多精力和金錢在抗艾事業(yè)上。這位“明星病人”開始被各種組織、機(jī)構(gòu)請(qǐng)去講話、培訓(xùn)；大大小小的項(xiàng)目需要他協(xié)助開展；孟林的手機(jī)里每天都能收到上百條信息：怎么能像你一樣活下來？藥可以停嗎？服藥副作用嚴(yán)重怎么辦？

　　孟林的工作之一，是“通過調(diào)查研究，開展政策倡導(dǎo)，促進(jìn)政策完善。”在關(guān)注艾滋病患者手術(shù)難的話題時(shí)，孟林和伙伴們走訪二十余個(gè)省搜集樣本，起草《中國艾滋病病毒感染者/患者治療與生存狀況定性調(diào)查報(bào)告》；借助新媒體發(fā)聲，反對(duì)醫(yī)療行業(yè)內(nèi)對(duì)艾滋病患者的歧視。

　　另一項(xiàng)工作是“網(wǎng)絡(luò)化，讓更多人建立聯(lián)系”，孟林創(chuàng)建論壇、公眾號(hào)，也組織大家線下溝通、聚會(huì)。何濱每年都會(huì)參與其中，他說：“那個(gè)時(shí)候的感染者不像現(xiàn)在，沒有網(wǎng)絡(luò)聚集地，大家是松散的，人數(shù)少，社會(huì)壓力大，歷史推動(dòng)他（孟林）走出來，把大家聚到一起。”

　　和學(xué)界建立聯(lián)系，獲得學(xué)術(shù)支持；和媒體溝通，借助平臺(tái)發(fā)聲；和國內(nèi)官方、國際組織博弈，促進(jìn)政策落實(shí)完善……佑安醫(yī)院的醫(yī)生張可說：“孟林的語言能力很強(qiáng)，有一定的組織能力和領(lǐng)導(dǎo)才能。作為民間組織，既要在社會(huì)上生存，還要面臨很多壓力，這樣情況下既要把工作做好，還要讓大家認(rèn)可，是非常難以平衡的事情。

　　“老了，累了，想歇了”

　　1月22日下午，孟林從醫(yī)院做完檢查，去停車場(chǎng)開自己的黑色越野。小泰迪芊芊等在車?yán)铮娭魅嘶貋恚麘牙镢@。孟林用手指點(diǎn)了點(diǎn)狗鼻子，聲音溫和：“可黏人了！”

　　家里還有一只小灰狗，叫妞妞。現(xiàn)在的孟林，大部分時(shí)間和它們待在一起。

孟林和小狗妞妞散步。受訪者供圖

　　他養(yǎng)了十來盆花，玉竹、吊籃、虎皮蘭，不一而足；把家里的家具重新布置，加了一張桌子，用來讀書和練書法；每天下樓遛狗、買菜，盡可能葷素搭配著安排食譜，邊吃飯邊看電視，給自己滿上一杯國窖1573。

　　從去年三四月份起，他就開始“學(xué)習(xí)退休”了，有意與艾滋病圈疏遠(yuǎn)，尋找另一種生活方式。

　　在早期的新聞報(bào)道里，孟林所遭遇的悲情、凄苦被放大無數(shù)倍，后來他站出來做公益，又為媒體提供了勵(lì)志、正能量、大愛無疆的故事。“他不喜歡這個(gè)樣子。”朋友王言說。

　　如今，孟林從公益工作中漸漸退出，他坦言“借助媒體為艾滋病患者發(fā)聲”的訴求降低后，從個(gè)人角度而言，他不想再被采訪、被關(guān)注，“不愿意那么認(rèn)真地面對(duì)過去了。”

　　他謝絕見網(wǎng)友，因?yàn)?ldquo;承受能力有限”、“從心底厭倦艾滋病的話題”；給微博私信設(shè)置了自動(dòng)回復(fù)：謝謝留言！坦率講，我早已厭倦重復(fù)了無數(shù)遍的各類問題，不想看，更不想回復(fù)。或許你覺得我很冷漠，但也懇請(qǐng)看到我的無奈和不堪！如果，你確實(shí)需要咨詢、交流或閑聊，那就先發(fā)200紅包過來，給你自己一份尊嚴(yán)，還我一份補(bǔ)償。謝謝！

　　有人罵他貪財(cái)，他不回應(yīng)。事實(shí)上，孟林在經(jīng)濟(jì)上并不為難，收費(fèi)只是一道門檻，幫他擋住一些與艾滋相關(guān)的訊息。有人質(zhì)問他情懷都去哪里了，也不回應(yīng)。

　　“確實(shí)像堂吉訶德一樣拿著長矛戰(zhàn)斗過，但是現(xiàn)在我不愿意了。老了，累了，想歇了。”孟林說。

　　從1996年艾滋病發(fā)病至今，孟林需要常年服藥，在歲月、病毒、藥物副作用的共同侵襲下，如今57歲的他，在朋友眼里就像75歲的體質(zhì)，“血脂偏高，不止一次因?yàn)樾墓Ｗ≡海还琴|(zhì)疏松，關(guān)節(jié)也不如以前靈活了。”

　　佑安醫(yī)院醫(yī)生張可說：“（孟林的）身體狀況單純從艾滋病來看病毒比較穩(wěn)定，但是長期累積的毒副作用還是很麻煩的，吃了二十多年的藥，對(duì)肝臟腎臟、心腦血管的傷害不可小視。”

　　和許多上了年紀(jì)的艾滋病人一樣，孟林離開家庭、沒有子女。最近，在一起六七年的同***人，迫于家庭壓力將要離開北京，回南方老家。住院時(shí)醫(yī)生讓叫家屬，孟林只能找圈子里的朋友過來。

　　和朋友聊起退休生活，他嘴上說著一切都好，事實(shí)上，還在“學(xué)習(xí)怎么生活”。

　　去年秋天，他到小區(qū)附近的公園里散步，銀杏樹下，十來個(gè)老人正在打太極拳，孟林心里癢癢，但最終還是沒有走上前去：“不敢，怕他們問這問那，老伴呀，孩子呀，有孫子了嗎，干什么工作呀，沒法回答，也不想編故事了。”

　　在朋友眼里，孟林比以往更從容了，提及往事依然會(huì)為艾滋病群體遭受的歧視感到不公，但“缺少一種憤怒，不會(huì)折磨自己了。”說話時(shí)音調(diào)鮮少有波瀾，所有言語無關(guān)批判與譴責(zé)，出現(xiàn)頻率最高的，則是“理解”：理解因?yàn)榘滩‰x開他的親人朋友、合作伙伴，理解網(wǎng)上帶著滿口戾氣罵他的陌生人，理解新聞里走投無路違法的“壞人們”……

　　就在幾天前，他接到一通來自海南的電話，對(duì)方解釋半天，孟林才想起是一個(gè)幾年沒聯(lián)系的艾滋病患者。

　　“有什么事嗎？”孟林問。

　　電話那頭笑了：“沒事，想起你了，打電話問問。”

　　孟林心里清楚：“他是想看看我還活著嗎。看我，就是看他們自己的未來。”

　　（孟林、何濱、陳京、王言為化名。）